Ingen har gloet på ham, ingen har kommenteret hans kind og ingen har afvist ham, når han har opfordret til leg eller snak.
Sikke nogle lys i hans øjne, når han får positiv respons fra dem, han henvender sig til!
At se ham nyde samspillet med både børn og voksne ved dyrene i ZOO, hvor dyrene får HELE opmærksomheden er bare fantastisk.
Så det er en helt ny fornemmelse at bevæge sig ud i samfundet. Skræmmende egentligt, at det er så markant anderledes! Selv turen i supermarkedet er uden opmærksomhed, det er nyt for os.
Nu har vi oplevet halvanden måned uden jordbærmærke, og det har været en lettelse og en befrielse! Det er næsten ikke til at forstå, at 4 års bekymringer kan slippes nu.
Ingen tvivl om, at en operation var den rette beslutning.
Den lille store forskel
Hvis ikke du har set billeder af vores krudtugle før operationen, så får du lige noget at sammenligne med. Han er født uden jordbærmærket, men det udviklede sig fra han var 5 uger til 3 måneder. Det første billede herunder er fra han er 3 måneder. Han har fået medicinen Proprenolol, som har reduceret jordbærmærket en del. Læs mere i mine andre grublerier.
FØR operationen:
Vores vidunderlige kirurg
Aldrig havde jeg forventet at få så personlig og omsorgsfuld behandling, som vi fik på Rigshospitalet. Vi følte os, som de vigtigste mennesker i verden, og var ikke i tvivl om, at vores kirurg mente det, da hun sagde: “Jeg lover at passe på ham, som var han min egen søn”.Operationen tog 2½ time og forløb helt perfekt, og resultatet blev endnu bedre, end vi havde turde håbe på. Kirugen var også meget tilfreds.
Desværre opstod der lidt komplikationer efter operationen, da en lille blodåre under øjet stod og piplede. Så vi sad med knægten i armene og med is på kinden i 6 timer, inden det blev besluttet, at de ikke ville åbne igen for at reparere det.
PUHA! Hvor var vi nervøse i alle de timer, og den lille var meget utålmodig og sulten – efter faste i 24 timer. Heldigvis stoppede den kolde is blødningen, så han slap for en ny operation.
Men “bare” for at være forberedt på “det værste” brugte vores kirurg hele sin aften derhjemme på at ringe rundt til tidligere kolleger, samt sende billeder af Johan, for at sikre sig den rette sparring på udfordringen. Respekt til hende for den omsorg for vores søn og hans fremtidige udseende.
EFTER operationen:
Som du kan se, har han fået et helt smalt ar på kinden. Han skal gå med et særligt plaster de næste 6 måneder, for at sikre helingen af arret og for at beskytte det mod sollys.
Første gang han fik plasteret af, rørte han forsigtigt ved kinden, så sig i spejlet og sagde: “Nårh, ja” og smilede stort. Han har taget forløbet så flot og været en tapper lille soldat.
At give slip på bekymringerne
Der er mange, som tidligere har kommenteret, at han så dejlig ud på trods af jordbærmærket og det var fedt, at han havde et kendetegn. Og jeg kunne ikke være mere enig. Men det har bare fået alt for meget opmærksomhed – især negativ opmærksomhed.
Vores beslutning om operationen er primært taget for at lade hans unikke personlighed få plads, så det er den, han kan leve højt på igennem livet.
For selvom han nu ikke har et jordbærmærke mere, så stikker han stadig ud, fordi han er den kærligste lille krudtugle med et særligt glimt i øjet, og nu også med et kækt ar på kinden, som en lille fræk pirat.
Når man får børn, som stikker ud i forhold til flertallet, skal man virkelig overveje deres forhold nøje. Vi har gjort os titusindvis af tanker om Johan, og hvad der var bedst for ham.
Man kan opdrage sine egne børn til at være stærke og selvsikre, men man kan desværre ikke styre andres børn.
Desværre har vi erfaret på den hårde måde, at der findes rigtig mange uopdragne ubehagelige børn og voksne derude. Så ærgerligt!
Nu her halvanden måned efter operationen, er vi slet ikke i tvivl om, at vi tog den rigtige beslutning for vores søn.
Spred budskabet
Jeg håber, at du vil hjælpe med at sprede budskabet om jordbærmærker.
Da 10 % af alle danske børn er født med dem. Så der er mange forældre derude, som kan have brug for kærlig forståelighed og praktisk information om emnet.
Tusind tak fordi du læste med!
Smid endelig dine tanker eller kommentarer herunder! Det gør mig glad!
Hav en fantastisk dag!
Comments 6
Ååhh det trækker vand i øjnene ?
Hvor er det dejligt , at det er vel overstået , og I er kommet helskindet igennem det allesammen ?
Knus Merete
Author
Sødeste Merete ?
Det har også været svært at få de sidste tanker ud af hovedet, men endelig kunne jeg give slip! ☺️
Vi er også meget glade for, at det endelig er veloverstået! ?
Din opbakning igennem hele forløbet har betydet rigtig meget for os!
❤️
Store kram fra os alle
Dejlig læsning, selvom det også gør lidt ondt. Har fulgt med da min egen lille dreng også har et jordbærmærke på kinden. Det vokser stadig lidt, men hudlægen forsikrer at det ser “normalt” ud og vil forsvinde med tiden. Utroligt at din dreng har været udsat for negativ opmærksomhed – jeg synes han ser dejlig ud – både med og uden jordbærmærke…
Hvor er det dejlig læsning. Er glad for at jeres lille dreng nu kan få opmærksomhed på hans egen personlighed og ikke et fysisk handicap. Det må være en kæmpe lettelse, alene at vide, at der kunne gøres noget ved det (modsat andre handicaps). Kh. Birgitte
Årh jeg smelter. Skønne dreng. Hvor dejligt for ham at han nu kan udfolde hele sin personlighed. I er kærlige nærværende forældre. Tak for deling og pøj pøj fremover med Johan.
Kærligst
Mette
Author
Kære Mette.
Nu smelter jeg ❤️
Tusind tak for din søde hilsen!
Det betyder virkelig meget for mig med opbakning!
Han er nemlig den gladeste kærlige dreng, og nu er jeg sikker på, at han nok skal udfolde sig til sit fulde potentiale ? Kærlig hilsen Lone