Vi har fået nedslående nyheder om vores søns jordbærmærke. Hans kind vil aldrig få sin normale form og farve tilbage, og han skal forvente at skulle leve med et stort gråt nubret ar.
Vi har de sidste tre år fået at vide, at jordbærmærket ville forsvinde af sig selv, og man ville næsten ikke kunne se, at det har været der. Nu har vi så lige fået at vide, at det ikke sker alligevel! BAD News!!
OMG! Det er BAD NEWS!
Så lægen på Rigshospitalets Plastikkirurgiske afdeling anbefaler derfor en operation, hvor jordbærmærket inklusiv den bagvedliggende arvæv fjernes og efterlader et ar. Operationen skal helst foretages snart, hvis det skal lykkes at fjerne mest muligt arvæv og kinden skal blive pæn.
Så vi har en stor beslutning, vi skal tage!
Hvordan vælger man sit barns fremtid?
- Skal vi vælge operationen i fuld narkose og de risici, der følger med det?
- Eller skal vi vælge ikke at gøre noget og lade ham vokse og håbe på det bedste?
Overvejelserne
I dag synes kassemedarbejderen i Netto, at han lige ville kommentere det: “Det er da noget af et bolsje, du har i kinden der hva’?” Johan så fortvivlet ud og jeg blev bare helt mundlam. Det var da virkelig en underlig kommentar! Er det er form for joke? Eller hvad?Læs gerne indlægget om alle mine frustrationer her: Hvorfor glor du på mit barn?
En af mine kolleger sagde for nyligt: “Du bekymrer dig for meget! Tænk bare på, hvor mange damer Jimmy Jørgensen har lavet!”
Jeg ved godt, at Jimmy Jørgensen i dag er en attraktiv mand. Og damerne ligger for hans fødder! Men hvem kender hans barndom og tiden i skolegården? Hvordan var den for ham?
Skønhedsidealerne ændrer sig hele tiden og ikke umiddelbart til Johans fordel. Han behøver ikke blive fotomodel som voksen, men jeg vil gerne skåne ham for de værste mobberier i barndommen og forbedre hans chancer for at finde hans drømmekvinde.
Som barn/ung har jeg selv været plaget af dårlig hud, flere år med tandbøjle og permanentet hår – ja, det skulle være smart i 90’erne, sammen med stribede bluser med klovne, der hopper op af lommer på blusen. (Se det for dig) Det var ikke ligefrem en mobbefri kombination! Så jeg ved godt, hvor onde børn kan være ved hinanden i skolen!
Så er bekymringerne på Johans vegne berretiget eller tager jeg sorgerne på forskud?
Hvad siger barnet selv?
Vi har ikke spurgt ham, hvad han synes. Han er slet ikke gammel nok til at deltage i den beslutning. Den er vi nødt til at tage på hans vegne. Det kan desværre ikke vente til han bliver større. Det var vi i første omgang stillet i udsigt.Vi havde fået at vide, at hvis ikke det var gået væk, når han skulle starte i skole, skulle vi tale om operation. Men lægen har hele tiden vurderet, at det ville forsvinde.
Vi taler ikke så meget med ham om det. Men han ved det er der, og det er bare sådan han ser ud. Han har jo aldrig kendt andet, men er endnu ikke stor nok til at forholde sig til sit eget spejlbillede. Han har en enkelt gang i løbet af sommeren sagt “Jeg vil gerne have, at det går væk nu”. Men hvor det kom fra, ved vi ikke.
Beslutningen
Vi er ved at være færdige med at tvivle på valget. Desværre frygter vi, at folk altid vil glo underligt på et jordbærmærke. Oftest på grund af uvidenhed! Desværre! ? Da vi var på ferie i udlandet, var der ingen der gloede underligt! Det var helt fantastisk! Men i Danmark er det anderledes, hvorfor ved jeg ikke?
Jeg tog en masse billeder af ham i sommerferien og kneb en lille tåre, da jeg stod med kameraet og tænkte på, at næste sommer, ser han anderledes ud. Så jeg har været meget splittet omkring beslutningen om operationen. Mærket er en del af hans personlighed.
Men vil han være stærk nok til at håndtere hans specielle udseende i fremtiden? Eller skal han have lov til at ligne en helt almindelig dreng?
Laserbehandling er også en mulighed. Men det vil kun reducere den røde farve. Hævelsen i kinden kan kun fjernes ved operation, da den skyldes arvæv. Det skal fjernes og i samme omgang fjerner man hele jordbærmærket og lukker kinden sammen, så der bliver et lige ar på tværs af kinden.
Vi tror, det er bedst for ham med et ar. Næsten alle mennesker har et ar. Et ar på kinden kan man også altid opdigte en sej historie om. Det kan man ikke med en – i fremtiden – stor grå rynket plet midt på kinden.
Vi er trygge ved den nye læge, da hun allerede har bortopereret jordbærmærker på hundredvis af børn i USA. Hun virker meget kompetent og vi ser frem til vores næste samtale, hvor vi forhåbentlig skal blive enige om en endelig beslutning. Det er om halvanden uge!
Hvad ville du vælge for dit barn?
Lad mig endelig høre, hvad du tænker! Skriv en kommentar her eller på min facebook 😉
Jeg håber, at budskabet om jordbærmærker spredes så vidt, at selv de praktiserende læger får øjnene op for konsekvenserne af “gammel viden” eller mangel på viden om konsekvenserne af, at man ikke behandler jordbærmærker i ansigtet.
Så del endelig mit indlæg på de sociale medier – det vil betyde rigtig meget for mig – og alle de andre forældre som har børn med jordbærmærker (10 % af alle forældre).
Tusind tak fordi du læste med!
Comments 27
Det er virkelig en svær beslutning. Jeg ved ikke, hvad jeg ville vælge. For min søn valgte vi at sige ja tak til behandling (selv om der er bivirkninger – og de kan være ret slemme), men vi turde ikke rigtig lade være, da vi vidste, at han ikke lige pludselig ville vokse af sig selv.
Vi er ikke kommet udenom drillerier, især ikke i skolen. Det er sgu et hårdt job at være forældre. Kh. Birgitte
Author
Kære Birgitte.
Tusind tak for, at du deler dine personlige erfaringer!
Du har helt ret i at det er hårdt at være forældre! Hvis bare manglen på søvn kunne være det hårdeste? ? Men nej, det er nærmest den mindste bekymring!
Vi har tænkt over det i 2 måneder nu. Men satser på, at det vil være det rigtige for ham. Lægen fra Riget har i mellemtiden været i samråd med lægerne fra Bispebjerg, så vi er spændte på at høre, hvad de synes.
Jeg håber, at det vigtigste for vores drenge er, at de ved at beslutningerne er taget med kærlighed og omsorg. Så vil de forhåbentlig forstå det, når de bliver større.
Kh Lone / DoodleMor
Hej Lone
Tak fordi du så fint, deler alle dine tanker med os andre.
Du spørger hvad vi andre synes, hvilket jeg gerne vil svare på: jeg synes, i skal få Johan opereret.
Kh Susanne
Author
Hej Susanne.
Tusind tak for din tilbagemelding ? Både på indlægget og spørgsmålet.
Jeg er rigtig glad for, at du sender tanker vores vej! ?
Kh Lone
Selvtak for svaret. ?
På grund af Rasmus har vi været gennem mange operationer med alt hvad det indebærer. Også nogle ret omfattende med et langt efterforløb.
Så hvis du en dag, har brug for en snak lytter jeg gerne.
God weekend til dig og dine
Author
Søde Susanne!
Dejligt at du altid er der! ❤️
Jeg vil rigtig gerne snakke og have erfarne ører der lytter! Det kunne være godt!
Det I har været igennem er jo meget større en vores udfordringer. Så tusind tak for din omsorg for vores, i det perspektiv, “lille” udfordring.
Jeg fanger dig lige på “en anden linje”, så vi kan aftale noget. ?
Knus og kram
Kære Lone..
Hvis Johan (den skønne vildbasse) var min dreng havde jeg også valgt aret.. Der er jo også en masse ny teknologi som kan afhjælpe ar og der er garanteret meget mere når han blir voksen..
Heldigvis er han en glad dreng og skal nok gå ligeså glad gennem sin skoletid, også med et sørøver-ar… Håber det bedste for jer alle 4;o)
Author
Kære Sandra.
Tusind tak for dine tanker 🙂
Det er dejligt at høre, at hans personlighed skinner igennem så det er den man ser mest. Det betyder meget for os at vide 🙂
Så det er også mest for at beskytte han imod alle de dumme kommentarer fra alle dem, der ikke kender ham – og minimere alle dem der glor.
Han skal nok alligevel blive fræk at se på med det ar!
Tusind tak for din omsorg, den betyder meget for os! Kh Lone
Min datter har et jordbærmærke der fylder halvdelen af det yderste af næsen. Vi fravalgte tjek på Bispebjerg efter de bare brugte kontrollerne på at forsøge at pushe behandlingen med hjertemedicin , som vi havde takket nej til. Indtil nu(hun er 4 1/2) er det eneste det er lidt irriterende alle de folk der spørger om hun er faldet og slået sig på næsen 🙂 der er ikke rigtig nogen børn der kommenterer det, udover måske en konstatering og så siger Elisa, eller storebror at det er hendes jordbærmærke – de kaldte det jordbærnæse da hun var mindre. Så vi har heldigvis ikke specielt dårlige oplevelser, der er ofte en voksen der siger eller spørger hende om hun har slået næsen, men det ser jo også sådan ud på afstand. Så indtil videre har vi ikke planer om at gøre noget ved det. Jeg kan godt forstå i vælger det hvis i oplever meget negativt omkring det. Det er sgu et svært valg :kram:
Author
Kære Sidsel.
Tusind tak fordi du deler dine oplevelser.
Ked af at høre, at Bispebjerg ikke har givet jer en særlig god behandling.
Vi har været på Riget med Johan, og de har været meget professionelle. Han har ikke haft nogen bivirkninger fra medicinen.
Så vil til enhver tid anbefale den, især hvis der er udvikling i mærket.
Er dog stadig ked af, at Johan fik medicin for sent og derfor ikke kunne nøjedes med det.
For os kan det være flere gange om ugen, at der er spørgsmål, kommentarer, jokes eller bare folk der glor. Det synes jeg ikke han skal udsættes for mere.
Derfor vil det være godt, at han bliver opereret nu, så han selv når at blive alt for bevidst om de dårlige oplevelser.
Jeg håber for din datter, at hendes trækker sig helt af sig selv, så hendes skolegang bliver rigtig fin og uden drillerier.
Jeg lover at dele vores kommende oplevelser på Riget, så kan du jo læse med om, hvordan de håndterer jordbærmærker.
Tusind tak fordi du læser med!
Kram fra DoodleMor / Lone
Hej.
Vores datter havde også jordbær på næsen. Det ville heller ikke gå væk af sig selv. Da hun pludselig oplevede at andre børn i børnehaven altid spurgte om jordbæret og det blev belastende for hende, valgte vi at få det fjernet. I dag har hun et lille bitte ar. Det er det bedste vi har valgt at gøre for hende. For folk så ikke “hende” når hun kom, de så “jordbæret” – hvis du forstår hvad jeg mener. Hun har også et stort modermærke på låret. Det sagde overlægen at vi skulle vente med at fjerne, da det skulle være hendes valg. Det sidder heller ikke lige i hovedet. Efter operationen har vi kun haft en glad pige,. Vi er glad for vores beslutning. Hun går i skole nu og har gjort det i flere år, og selv om vi alle ønsker at børn skal være søde ved hinanden uanset hvad, så er der stadig forældre som åbenbart ikke formår at opdrage deres børn ordentligt til ikke at pege fingre etc. Det er skammeligt, men desværre sandt. Så med operationen blev hun forskånet for det.
Author
Hej Signe.
Tusind tak fordi du deler jeres personlige historie! ? Det rør mig dybt!
Den lyder jo som vores! Så jeg forstår præcis, hvad du mener!
Jeg er så glad for at høre, at valget var det rigtige, og at hun er en glad pige i dag!
Hos mig er tvivlen det værste, den næste uges tid her op til operationen. For jeg er faktisk ikke i tvivl! Men selv den mindste kommentar får mig ud af kurs i disse dage!
Derfor er det betryggende at høre, hvordan det føles, når man er kommet ud på “den anden side”! ?
Tusind tak! ❤️ Kh Lone / DoodleMor
Kære Lone og Søren.
Jeg tror at I har truffet det rigtige valg, når I vælger operationen.?
Børn er jo ikke bevidst ondskabsfulde når de siger noget til ham, ikke den alder han omgås nu. Men når de blir’ ældre, kan det gøre ham så ondt.
Voksne er bare dumme ,uvidende ,tankeløse og i bare befippelse synes de ,de skal kommentere det.?
Lad ikke hans dejlige umiddelbare glade sind ødelægges af andres dumhed, lad ham blive opereret nu så han stadig kan trampe ind i folks hjerter, nu bare som Johan ……ikke et jordbærmærke med en dreng bagved.
Han er jo bare JOHAN ❤️
Mange varme hilsner til jer fra Merete ?
Author
Kæreste Merete.
Tusind tak for din søde omsorgsfulde hilsen! ❤️ Jeg har givet Johan en stor krammer fra dig, for sådan føles din hilsen!
Vi er slet ikke i tvivl om, du holder meget af ham og vil ham det bedste! ? Derfor betyder din opbakning til vores beslutning også rigtig meget for os!
Du ser også børn tæt sammen hver dag, så dine erfaringer er guld værd for os i denne situation ☀️
Tusind tak fordi du følger med og passer på vores lille familie! ?
Kærlige hilsner, Lone
Kæreste Lone.
Puha. Det må bestemt ikke være en nem beslutning. Men jeg er sikkert på i har truffet den rette. Jeg havde valgt det samme. Men desværre kan børn være onde ved hinanden, og i starten vil de nok stille spørgsmål, hvilket måske er forståeligt nok. Børn er naturligt nysgerrige, uden at være onde med vilje . Hellere spørge end og få en afklaring end at brygge en røverhistorie. Men er 100 % sikker på at når Johan bliver større og de alle kender hinanden godt, er der ingen tætte kammerater der vil kigge eller stille spørgsmål. Så er han bare Johan deres gode ven ?
Author
Kære Katia.
Tusind for dit perspektiv på beslutningen. Det er den sværeste beslutning vi nogensinde har taget!
Men er nu efterhånden helt sikre på, at det er det rigtige for Johan.
Hans venner har altid værnet om ham, og ham om dem. Så det vil de også gøre fremover, det tror jeg på.
Han skal da helt sikkert vide, hvorfor han har et ar. Han vil jo også få alle sine billeder, af sig selv som lille at se.
Jeg hørte den anden dag om nogen, som valgte at få fjernet deres søns jordbærmærke på billederne. Det kunne jeg aldrig drømme om. Men der er vi jo forskellige som forældre.
Dejligt, at du følger med! ? Knus, Lone
Tak for din ærlighed og tak for et blogindlæg som gik lige i hjertet på mig <3 Ønsker jer alt det bedste og har delt dit indlæg på begge mine fb profiler. Kh Sofie
Author
Kære Sofie Chloé.
Dejligt, at indlægget nåede ind, hvor det skulle 😉
Jeg vil så gerne dele budskabet, når det er en lille niche, som er svær at finde information om og selv lægerne ikke ved nok om.
Tusind tak fordi du følger med! Kh Lone
Author
Kære Sofie Chloé.
Da jeg svarede sidste gang, fik jeg slet ikke sagt tusind tak, fordi du har delt min historie.
Jeg var så overvældet af hilsnerne, så fik ikke det hele med.
Nu har jeg læst det hele igen. Det går lige i hjertet!
Tusind tak for din omsorg, det betyder meget for os! Kh Lone & Co
Kære Lone,
Jeg faldt lige over din blog på facebook, og tænkte at jeg ville kommentere 🙂
Jeg har selv et jordbærmærke over læben/lige under næsen, som kom til syne ca 14 dage efter jeg blev født. Det var værst ved 1-3 års alderen (hævet og rødt/blåligt). Min mor har fortalt mange historier om forskellige kommentarer og blikke hun fik dengang (hun følte selv, at folk tænkte noget i retning af, at jeg var blevet slået eller lign).
Jeg ved egentlig ikke om drillerier nogensinde var en bekymring for mine forældre, men jeg kan faktisk ikke huske rigtigt at være blevet drillet med det.
Vi gjorde det, at jeg den aller første dag i børnehaveklassen, havde et billede med, fra da det så værst ud. Jeg fortalte på samme tidspunkt om mærket, og jeg tror det var en rigtig god løsning ift mobning.
Jeg er i dag 26 år, og mærket forsvandt ret meget af sig selv. Jeg får i dag kun sjældent kommentarer, men hvis jeg gør, er det selvfølgelig irriterende.. Oftest er det kommentarer om, hvorvidt jeg har hareskår eller lign. Min næse er blevet en smule skæv og min overlæbe er lidt uregelmæssig, men mit ar er temmelig lille og ikke rødt – jeg synes mit jordbærmærke giver mig noget kant og er med til, at gøre mig til den jeg er (som du også selv hentyder til ift din søn).
Jeg ved ikke, hvad der er den rigtige beslutning for jer, men håber min historie kunne bidrage lidt til tankeprocessen 🙂
Mvh Ditte
Ps. Hvis I/du er interesseret i at se billeder, er I velkomne.
Author
Kæreste Ditte.
Er så ked af, at jeg først svarer på din hilsen nu. Men du skal vide, at det primært er fordi, jeg simplethen har manglet ord.
Din historie har gjort en stor forskel for os. Så 1000 TAK, fordi du har delt den med os.
De perspektiver vi har fået igennem din og andres historier har gjort, at vi nu føler, at vi ikke behøver at bekymre os hver eneste dag.
Jeg er blevet mere afslappet omkring hele situationen og har givet slip på en masse ubegrundede bekymringer.
Vi har bedt om en operationsdato, men har stadig op til tre måneder til at endelig beslutte os. Men vi regner med at sige ja. Så Johans “kant” bliver et ar på kinden. Vi mener, at det vil være med end lægernes anden prognose som er “En grå død plet på størrelse med en femmer”.
Så det er de to yderpunkter vi sammenligner, når vi skal beslutte os. Gid det bare kunne trække sig væk, som dit gjorde. Det ville være det bedste for os alle.
Hvis du stadig har lyst, må du rigtig gerne sende billeder. Vi vil gerne fortælle hele historien til Johan, når han bliver større. Så jeg tror, at billeder kan gøre en forskel for ham. Det er lettere at føle sig normal, når der er andre, som ser ud/har set ud som én selv.
Endnu engang af hjertet tak fordi du delte! Kærlige hilsner, Lone & Co
Pingback: Grubleri #11 – Om forbandet glemsomhed, vigtig post og sjældne stjerneskud! | DoodleMor
Hej Doodlemor.
Først må jeg lige sige, at jeg synes Johan ser så skide fræk og dejlig ud. Jeg har altid haft noget for mennesker som stikker ud. Jeg havde det største crush på en fyr engang, som havde en vanvittig pigmentering i huden. Han var mørk, men hans hud var hvid, også lignede det, at hans mørke farve var “klattet” på med en malerpensel. Jeg synes det var så flot, og jeg bliver meget betaget af folk som stikker ud, og ikke ligner alle os andre. Skæbnen vil, at jeg har fået en datter som har hæmangiom på 30% af kroppen. Og det skaber en helt anden optik for mig. Jeg kæmper med mange af de samme overvejelser du har gjort dig. Jeg synes jo at det kun gør hende smukkere, at hun var et rødt ben, to røde baller, og at halvdelen af hendes mave er rød. Men en dag jeg sad og talte med min bror, omkring det at være anderledes, fortalte han at han altid havde været flov over sin navle i sine unge år, og dækket den med en hånd når han var med venner i svømmehallen (hans navle popper lidt ud) Og jeg tænkte sådan lidt; “what? Det er jo bare en skide navle!” Men børn kan ikke lide at være anderledes, og at stikke ud. Så jeg kæmper meget med tanken, om jeg kan gøre hende stærk og selvsikker nok til at gå igennem hendes barndom og teenageår med at være synligt anderledes, eller om jeg skal give hende blodtryksmedicin som der kan være bivirkninger ved. Hvordan går det med Johan idag? Tilgiv mig hvis det står i et senere indlæg. Jeg blev bare så glad for at se #hæmangiom på insta, at jeg måtte skrive til dig.
De bedste hilsner Lenette
Author
Kære Lenette.
Tusind tak for de varme ord om Johan! ?
Skøn historie om dit sommerchrush!
Status med Johan er, at vi har valgt at få fjernet hans jordbærmærke. Det er en måned siden nu. Jeg har endnu ikke fået skrevet det afsluttende indlæg om det. Det er i mit hoved, og er på vej ud ?
Når man får børn, som stikker ud i forhold til flertallet, skal man virkelig overveje deres forhold nøje. Jeg har gjort mig titusindvis af tanker om Johan, og hvad der var bedst for ham.
Man kan opdrage sine egne børn til at være stærke og selvsikre, men man kan desværre ikke styre andres børn. Desværre har vi erfaret, at der findes rigtig mange uopdragne ubehagelige børn derude. Så ærgerligt! ?
Vores beslutning er taget primært for at lade hans unikke personlig få plads, så det er den, han kan leve højt på igennem livet. For selvom han nu ikke har et jordbærmærke mere, så stikker han stadig ud, fordi han er den kærligste lille krudtugle med et særligt glimt i øjet. Derudover er han høj af sin alder og har rødgyldent krøllet hår!
Den medicin Johan fik (Proprenolol) havde “kun” dårligere søvn og lavere blodsukker som bivirkninger. Vi mærkede dem en lille smule, men det var det værd. Det reducerede hans hæmangiom væsentligt.
Nu har vi oplevet en måned uden jordbærmærke, og det har været en befrielse! Ingen tvivl om, at det var den rette beslutning for os.
Siden operationen har vi været i Zoo, på tur med Oslobåden og bare ude at handle.
Ingen har gloet på ham, ingen har kommenteret hans kind og ingen har afvist ham ved opfordring til leg eller snak. Så det er en helt ny fornemmelse at bevæge sig ud i samfundet. Skræmmende egentligt, at det er så markant anderledes!
Nu fik du det meste af vores afslutning på vores forløb og beslutning!
Jeg håber, at du får valgt den rigtige løsning for din lille datter!
De bedste hilsner, Lone / DoodleMor
Det lyder sejt med behandling af jeres søns jordbærmærke. Vores datter på 6 har et mærke fuldstændig tilsvarende. Vi fik det tjekket, da hun varhelt lille men har ikke fået det tjekket siden. Havde I selv bedt jets egen læge om tjek? Hvordan foregik behandlingen og over hvor lang tid? Plus hvor lang tid gik det før I så resultatet? Hvor lang tid “heling”?
Author
Kære Elsebeth.
Vi var hos lægen tre gange for at insistere på nærmere undersøgelse.
Da vi endelig blev sendt til Riget, var det allerede voldsomt udviklet.
Johan fik behandling med dråber og piller i 3 år. Behandlingen fik væksten til at stoppe og mærket til at trække sig sammen. Men til sidst stoppede effekten.
Så vi valgte en operation.
Læs gerne mere her: https://doodlemor.dk/grubleri-11-om-stjerneskud-vigtig-post-og-forbandet-glemsomhed/
Har også fortalt om livet efter operationen:
https://doodlemor.dk/grubleri-12-status-efter-operationen/
Kærlig hilsen Lone
Pingback: Farvel til baby! Klar – parat – skolestart? | DoodleMor